Erfið verkefni

Hvernig segir maður dóttur sinni að hún sé með Downs heilkenni?

Var á ráðstefnu um Downs heilkenni í Bergen í síðustu viku og þar var verið að ræða þessa spurningu. Það sem kom fram þar var að það er mjög mikilvægt fyrir fötluð börn að vita hversvegna þau eru svona eins og þau eru og þekki fötlun sína til að fá betri skilning á sjálfu sér. Sérstaklega mikilvægt þegar komið er á unglingsárin. Við erum búin að vera að ræða þetta hér heima og við kennaran hennar undanfarið ár en vitum ekki alveg hvernig við eigum að snúa okkur í þessu. Saga er klár stelpa og er farin að hugsa sitt en maður veit bara ekki hvað. Spurði hana um daginn hvort hún þekkti einhverja með Downs en hún sagði nei! Daginn eftir sagði hún við mig "mamma ég er bara venjuleg stelpa". Þetta hefur hún sagt nokkru sinnum síðasta hálfa árið og bendir til þess að hún veit að hún ekki er bara venjuleg stelpa en veit samt greinilega ekki hvað það er sem gerir hana öðruvísi. Svo að núna fer að koma tími til að hefja þetta ferli sem á að enda með að hún fær meiri skilning á sjálfri sér og því að hafa Downs heilkenni. Voða lítið skemmtilegt verkefni finnst mér. Erfitt og sorglegt. Veit bara ekki hvernig ég á að segja henni þetta. Litla ljósið.

Rosa flott ráðstefna með fullt af spennandi fyrirlestrum. Sá eftirminnilegasti var með Karen Gaffney sem er kona með Downs heilkenni sem er ekki nema 125 á hæð og með massíva mjaðmafötlun og getur bara notað einn fótlegg. Hún synti 15 km yfir Lake Taho á 6 klukkustundum, ein og hluti af ferðinni var synt í kolniðamyrkri. Hér er hægt að sjá það sem var í fréttunum um hana í USA á sínum tíma. Var sýnt á ráðstefnunni og allir grétu. Ég líka.



Þetta sýnir það að allt er hægt og að sjá þessa pínulitlu konu í eigin persónu vitandi hvað hún er nautsterk og í góðu formi og dugleg ræðukona er hún þar að auki.Frábært. Einnig var íslensk kona með fyrirlestur þar sem hún sagði frá Diplómanáminu sem er í boði í Háskóla íslands fyrir þroskahefta. Mjög áhugavert og vonandi að norðmenn fari að bjóða upp á þetta.

Er annars að fara til Egyptalands á þriðjudagsmorgun svo að það verður ekkert blogg næsta föstudag því ég verð upptekin við að sóla mig!

Læt þetta duga í bili.

Lag vikunar - yndislegt lag og íslensk nátturua í fínasta skrúða.



Gleðilega páska.

p.s og um þessa konu úr síðustu færslu. Er sammála Kollu. Bara að hlægja að svona fólki. Lífið er of stutt til að láta svona bjána fara í taugarnar á sér.