26.3.10

Erfið verkefni

Hvernig segir maður dóttur sinni að hún sé með Downs heilkenni?

Var á ráðstefnu um Downs heilkenni í Bergen í síðustu viku og þar var verið að ræða þessa spurningu. Það sem kom fram þar var að það er mjög mikilvægt fyrir fötluð börn að vita hversvegna þau eru svona eins og þau eru og þekki fötlun sína til að fá betri skilning á sjálfu sér. Sérstaklega mikilvægt þegar komið er á unglingsárin. Við erum búin að vera að ræða þetta hér heima og við kennaran hennar undanfarið ár en vitum ekki alveg hvernig við eigum að snúa okkur í þessu. Saga er klár stelpa og er farin að hugsa sitt en maður veit bara ekki hvað. Spurði hana um daginn hvort hún þekkti einhverja með Downs en hún sagði nei! Daginn eftir sagði hún við mig "mamma ég er bara venjuleg stelpa". Þetta hefur hún sagt nokkru sinnum síðasta hálfa árið og bendir til þess að hún veit að hún ekki er bara venjuleg stelpa en veit samt greinilega ekki hvað það er sem gerir hana öðruvísi. Svo að núna fer að koma tími til að hefja þetta ferli sem á að enda með að hún fær meiri skilning á sjálfri sér og því að hafa Downs heilkenni. Voða lítið skemmtilegt verkefni finnst mér. Erfitt og sorglegt. Veit bara ekki hvernig ég á að segja henni þetta. Litla ljósið.

Rosa flott ráðstefna með fullt af spennandi fyrirlestrum. Sá eftirminnilegasti var með Karen Gaffney sem er kona með Downs heilkenni sem er ekki nema 125 á hæð og með massíva mjaðmafötlun og getur bara notað einn fótlegg. Hún synti 15 km yfir Lake Taho á 6 klukkustundum, ein og hluti af ferðinni var synt í kolniðamyrkri. Hér er hægt að sjá það sem var í fréttunum um hana í USA á sínum tíma. Var sýnt á ráðstefnunni og allir grétu. Ég líka.



Þetta sýnir það að allt er hægt og að sjá þessa pínulitlu konu í eigin persónu vitandi hvað hún er nautsterk og í góðu formi og dugleg ræðukona er hún þar að auki.Frábært. Einnig var íslensk kona með fyrirlestur þar sem hún sagði frá Diplómanáminu sem er í boði í Háskóla íslands fyrir þroskahefta. Mjög áhugavert og vonandi að norðmenn fari að bjóða upp á þetta.

Er annars að fara til Egyptalands á þriðjudagsmorgun svo að það verður ekkert blogg næsta föstudag því ég verð upptekin við að sóla mig!

Læt þetta duga í bili.

Lag vikunar - yndislegt lag og íslensk nátturua í fínasta skrúða.



Gleðilega páska.

p.s og um þessa konu úr síðustu færslu. Er sammála Kollu. Bara að hlægja að svona fólki. Lífið er of stutt til að láta svona bjána fara í taugarnar á sér.

12.3.10

Viltu fá lag á heilann?

Gjörðu svo vel:

Það var einu sinni grásleppukarl
sem að átti grásleppuskúr
og ég þekkti þennan grásleppukarl
hann átti lítinn grásleppuskúr.

Mamma, mamma gefðu mér grásleppu
mamma, mamma því hún er svo góð
mamma, mamma mig langar í grásleppu
mamma, mamma því hún er svo góð.

Var að hlusta á Bylgjuna í gær og þar var verið að tala um grásleppukarla og viti menn poppaði ekki þetta lag inn í heilann á mér og sat sem fastast allan gærdaginn. Já svona getur fréttaflutningur haft áhrif á mann.

Verð nú að segja frá einni mömmunni í bekknum hans Baltasar. Hún er stelpumamma og þar af leiðandi hef ég ekki talað við hana svo oft en svo var partý hjá okkur foreldrunum í janúar og ég lenti á spjalli við hana. Hún var að spyrja um Sögu og ég sagði aðeins frá henni. Þá fór hún að segja mér frá stelpu sem er í bekk með eldri dóttur hennar. Foreldrar í þeim bekk voru nýbúin að fá að vita að það væri stelpa i bekknum sem var að fá greininguna "með heilaskaða"(veit ekki hvað þetta kallast eiginlega á íslensku). Og svo segir konan"Já ég var nú alltaf búin að sjá það á henni því hún er svo heimskuleg í útliti. Ég meina maður gat alveg séð á augunum á henni að hún er heimsk". Ég varð hreinlega alveg kjaftstopp og fannst þetta svo ömurlegt að segja svona að ég bara fór. Hafði ekki einu sinni rænu á að segja við hana að svona segði maður ekki um heilaskaddað barn,eða bara nokkuð barn.

Nokkrum vikum seinna var mömmuhittingur og ég lenti því miður við hliðina á henni. Ákvað nú að vera kurteis og spurði hana hvaða stelpur í bekknum dóttir hennar léki sér mest við. Og hvað haldiði að konu fíflið segi. "Ja það eru ekki svo margar stelpur sem hún getur leikið sér við því flestar stelpurnar í bekknum eru annaðhvort útlendingar eða taper(looser á ensku) svo að hún leikur sér við eldri stelpur". Ég átti ekki orð, hver segir svona um 8 ára gamlar stelpur. Meiri andskoti hvað fólk getur verið .... en þessi kona gerir sér enga grein fyrir því að það að vera með þroskahömlun er ekki það sama og vera heimskur og litlar stelpur eru ekki lúserar. Það er hún sem er heimsk og lúser að segja svona.Stundum verður maður bara alveg bit á fullorðnu fólki.

Jæja pæja og gæja! Best að henda sér í sveiflu. Smá rokkabillí fílingur en mér finnst þetta eiginlega ansi skemmtileg útgáfa af þessu lagi. Fer í svo gott skap. Swing baby.



Ljóða helgi.

5.3.10

Júróvisjon og verðlaun

Í ár verður júróvisjon haldið hér í Noregi nánartiltekið í Bærum þar sem ég bý. Sveitafélagið ætlar af þessu tilefni að vera með mikið menningartilstand í stóru tjaldi fyrir utan tónleikahúsið vikurnar fyrir sjálfa keppnina. Dissimilis er boðið að vera með hálftíma sýningu á opnunarkvöldinu og Saga tekur að sjálfsögðu þátt. Þetta verður ansi mannamörg sýining og ef einhver skildi halda að þessi hópur fylgist ekki með Júróvisjon þá er það alveg öfugt. Stærsti hlutinn elskar Júróvisjon svo að allir eru alveg að springa úr stolti og eftirvæntingu yfir þessu. Meira að segja Saga elskar Júróvisjon og sérstaklega þá Alexander.

En ekki er allt búið enn. Í dag var Per Gynt verðlaununum útdeilt. Meðal þeirra sem voru útnefnd í ár var Dissimilis og Sissel Kirkebö. Hverjir unnu? Jú Dissimilis. Þetta eru ein virtustu verðlaunin hér í landi og falla til einstaklinga eða hópa sem hafa verið unnið að því að kynna Noreg erlendis og hafa sýnt jákvæða virkni í norsku samfélagi á einn eða annan hátt. Frábær árangur fyrir Dissimils og gaman að svona hópur skuli fá svona virt verðlaun. Húrra fyrir þeim. Verður gaman að sjá hvaða dyr þetta opnar og þá sérstaklega á erlendu vettvangi. Og ekki má heldur gleyma fjárhagslega því þetta er ekki beint rík stofnun.

Annars bara allt fínt af okkur. Erum að fara að flytja inn í svefnherbergið okkar þessa helgina eftir 2 vikna útlegð í rúmum barnana. Verður búið þá að setja nýtt parket, fataskápa og búið að mála allt. Æðislega lekkert.


Lag vikunar er norsk eðalpopp,ætla að halda mér í verðlaunaflokkunum í dag en þau eru útnefnd sem besta hljómsveitin, besta "hittið" og besta videoið að ég held svo að þetta er ekki alslæmt. Alls ekki.



Góðahelgi.